Сделай доброе дело
9.12.2015
- Два. Раз, два. - Три. Один, два, два, три. Так жёлтый. Иди на пять шагов вперёд.
Соня и Лиза друг без друга - никуда. Вместе девочки любят играть. Больше всего во всевозможных лошадок, единорогов, пегасов. А ещё малышки обожают гулять. Чаще всего девочки выбираются вместе с мамой в парк.
Лиза Бухачёва:
"Что ты там делаешь - в парке? Катаешься, наверное? - (Кивает) На аттракционах. Мой самый любимый - "Бумеранг". - А что это такое? Я не каталась, расскажи мне. - Это такой быстрый аттракцион. Мы с папой там катаемся. - Страшно, наверное? - Нет, весело. А Соня боится".
Вот только выбираться в парк на любимые аттракционы у девочек получается не так часто, как хотелось бы. Каждый шаг для Сони и Лизы - настоящее преодоление. Девочки страдают редким генетическим заболеванием - муколипидозом третьего типа. Оно редкое, им болеют единицы людей в мире, поэтому заболевание не изучено и лекарств от него нет. Самое страшное и поразительное, что родители девочек оба являются носителями генетического дефекта, поэтому девочки и заболели. Вероятность того, что два таких человека встретятся во Владимире и создадут семью учёным показалась бы фантастикой. Но тем не менее случилось так, как случилось. И теперь из-за своей болячки девочки с трудом ходят и не могут нормально поднять руки. Из-за этого они не в состоянии самостоятельно покушать, причесаться или помочь маме по хозяйству. У них по сути - атрофия скелета. Поэтому занимаются Соня и Лиза на дому. Одна ходит в третий класс, другая стала в этом году первоклашкой. Обе прекрасно успевают. Плюс - несмотря на свой недуг, девочки любят заниматься рукоделием. Семилетняя Лиза плетёт из бисера всевозможных зверушек. А Соня любит рисовать.
- Вот это русалочка. - Красками, да, любишь рисовать? - Да. Это птичка с камушками.
Поначалу заболевание никак не проявлялось. О том, что с девочками происходит беда родители заметили, когда они стали расти. Соне тогда было три года, Лизе - годик. Врачи долго бились и не могли понять, что с сестрёнками. После генетического анализа стало понятно, у малышек - врождённое генетическое заболевание. Врачи в ведущих клиниках мира отказали браться за лечение и реабилитацию Лизы и Сони. Заболевание - не изучено, поэтому неизвестно, какими будут последствия. Единственное, что сейчас может помочь девочкам - экзоскелет, разработанный волгоградскими учёными. Тогда Лиза и Соня смогут легче справляться с повседневными занятиями и просто жить более или менее полноценно. Стоит приспособление 130 тысяч рублей.
Татьяна Бухачёва, мама Сони и Лизы:
"К сожалению, для нас, для нашей семьи эта сумма неподъёмная. Мы обращались в фонды, фонды сказали, что нужен счёт на этот экзоскелет. Но так как он ещё не сертифицирован, патента на него нет пока, и когда это будет - это пройдёт несколько лет. Нам отказывают, приходится собирать собственными силами. Благодаря соцсетям мы собрали 84 тысячи, осталось не так много, надеемся на помощь".
«Сделай доброе дело» — под таким названием 17 января в ДТЮ пройдёт благотворительный концерт в пользу девочек. Всю информацию о семье и реквизиты можно найти на сайте телеканала: ((www.variant33.ru)) и вконтакте в нашей группе. Либо звонить напрямую маме девочек. ((89038324960 — Татьяна))
Ксения Пушкарёва, Дмитрий Анатольев, телеканал "Вариант".
РЕКВИЗИТЫ:Банк получателя:ОТДЕЛЕНИЕ №8611 СБЕРБАНКА РОССИИ Г.ВЛАДИМИР
БИК:041708602Корреспондентский счет:30101810000000000602КПП:332802001ИНН:7707083893ОКПО:02748671ОГРН:1027700132195
Юридический адрес банка:117997, МОСКВА, УЛ.ВАВИЛОВА, 19Почтовый адрес банка:600015, ВЛАДИМИР, пр. Ленина, 36Почтовый адрес доп. офиса:г. Владимир, ул. Верхняя Дуброва, 21, 600022